El Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de Hipercolesterolemia Familiar (HF) llamado Programa GENYCO (de Genes y Colesterol) fue creado en la órbita de la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular, por el Artículo 207 de la Ley Nro. 18.996, de fecha 7 de noviembre de 2012.
Esta norma prevé que el programa de referencia podrá ser extensivo a otras dislipemias de origen genético cuando el Ministerio de Salud Pública y la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular lo entiendan pertinente y lo dispongan.
Por Decreto Nº 357/13 de fecha 6 de noviembre de 2013 del Ministerio de Salud Pública, (reglamentario de la citada ley) se definen figuras y documentos asociados al Programa, tales como: la Policlínica de Referencia, el Médico Referente, Consentimiento Informado, Caso Índice y Cribado Familiar. Asimismo, establece los cometidos del Programa, y la conformación y cometidos del Consejo Nacional de Hipercolesterolemia Familiar.
Se nos ha encomendado involucrar la colaboración de las instituciones prestadoras de salud, tanto públicas como privadas, en la identificación, diagnóstico y tratamiento de la HF. En este marco, actualmente contamos con el apoyo de diversas instituciones que ya se han incorporado al Programa. Consideramos que el trabajo conjunto es fundamental para el logro de nuestros propósitos.
Nuestro trabajo contribuye con los cometidos de promoción, coordinación y desarrollo y programas de prevención, diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación de la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular, y constituye una cuestión social de interés nacional en tanto la Ley 16.626 de fecha 2 diciembre de 1994 ha declarado como tal todas las actividades que tiendan a controlar los factores de riesgo para la salud cardiovascular.
Trabajamos además en procura de proporcionar información destinada a la población en forma sistemática, intercambiando informes con organismos nacionales e internacionales de salud.
Cumplimos con los lineamientos de la Ley Nº 18.331 de fecha 18 de agosto de 2008, sobre “Protección de Datos Personales”, en tanto aseguramos la confidencialidad de la información contenida en el Registro Nacional de Hipercolesterolemia Familiar que desarrollamos.
Para la detección de nuevos posibles portadores de la enfermedad, en el marco del intercambio de información clínica con fines asistenciales, a la fecha estamos trabajando en nuestra integración al Sistema de Historia Clínica Electrónica Nacional, creado por Art. 466 de la Ley 19.355, de fecha 30 de diciembre de 2015, y reglamentado por el Decreto 242/17 de fecha 7 de setiembre de 2017, y Decreto 122/19 de fecha 13 de mayo de 2019, a efectos de garantizar el derecho a la protección de la salud de los habitantes de la República.
En tanto constituimos una entidad que presta servicios de interés público, también tenemos presentes las disposiciones constitucionales que consagran Derechos Humanos referentes a la salud de las personas.
La Constitución de la República Oriental del Uruguay en su Artículo 44, impone una obligación al Estado en cuanto a “procurar el perfeccionamiento físico de todos los habitantes”, consagrando con esto el derecho a la Salud de las personas y la correlativa responsabilidad del Estado.
Por su parte, la Ley 18.335 de fecha 26 de agosto de 2008, en su Artículo 9 establece que todas las patologías, agudas o crónicas, transmisibles o no, deben ser tratadas, sin ningún tipo de limitación, mediante modalidades asistenciales científicamente válidas.
En este marco es pertinente señalar el papel que juega el Programa GENYCO en cuanto es responsable de la centralización de un registro nacional de pacientes que padecen HF y brindar asesoramiento para su oportuno y adecuado tratamiento.
Conforme al derecho a una atención en salud de calidad, que establece el Artículo 7 de la misma ley, conformamos un equipo de técnicos debidamente capacitados y habilitados para el ejercicio de las tareas encomendadas al Programa.
Por su parte el Artículo 18 de esta ley, con las modificaciones contenidas en Ley 19.670 de 15 de octubre de 2018, consagra ampliamente el derecho de todo paciente al conocimiento de su situación de salud, lo cual implica su derecho a conocer todo lo relativo a la enfermedad que padece. Por lo cual estamos abocados a la difusión de las condiciones y pronósticos de la enfermedad.
No podemos olvidar que, por otro lado, existe la obligación constitucional de los pacientes de cuidar su salud. El mismo Artículo 44 de nuestra Carta establece un deber de todos los habitantes de “cuidar su salud, así como el de asistirse en caso de enfermedad.”
Más específicamente aún, en el Artículo 22 y siguientes de la referida Ley 18.335 se detalla sobre el deber del paciente a cuidar de su salud.